Nederland is divers, nu de medische wereld nog’

Nederland is divers, nu de medische wereld nog’

Er moet meer structurele aandacht komen voor ziektes waar vooral mensen van kleur onder lijden, vindt Chantelle Rodgers (40). ‘De medische wereld in de breedte moet meegroeien met het Nederland zoals het er nu uitziet’

WIE:

Chantelle Rodgers (40) uit Rotterdam, directeur Music Matters en oprichter stichting IXL Sickle Cell Awareness.

HET PROBLEEM:

Er is onvoldoende structurele aandacht voor ziektes waar vooral mensen van kleur onder lijden zoals sikkelcelziekte.

DE OPLOSSING:

De medische wereld moet meer aandacht hebben voor de culturele en sociale context van een ziekte. Dat is naast het onderzoeken van de oorzaak en behandeling van ziekten net zo belangrijk in het creëren van bewustwording, verlenen van adequate patiëntenzorg en het aanboren van financieringsbronnen.  

Ik was pas een paar maanden oud toen mijn ouders me naar het ziekenhuis brachten. Het ging niet goed met me, ik hield geen eten meer binnen en huilde veel. Nadat de dokters bloed hadden afgenomen werden we naar huis gestuurd, ze konden niets vinden. Eenmaal thuis hing de dokter alweer aan de lijn dat we met spoed terug moesten komen. De diagnose: sikkelcelziekte.

Sikkelcelziekte is een aandoening aan de rode bloedcel, waarbij de rode bloedcel van vorm verandert in, je raadt het al, een sikkel. Als hij die vorm krijgt kan hij niet door de bloedbaan stromen, waardoor opstoppingen ontstaan in de bloedbaan. Dat doet in eerste instantie veel pijn, omdat botten en weefsel onvoldoende zuurstof krijgen – de rode bloedcel is immers verantwoordelijk voor zuurstoftransport. Zo’n pijnaanval heet een sikkelcelcrise. Door de jaren heen kan de ziekte uiteindelijk zelfs leiden tot orgaanschade. Daarnaast gaat de ziekte gepaard met extreme vermoeidheid omdat de rode bloedcel van iemand met sikkelcelziekte sneller wordt afgebroken.

Ik weet nog heel goed dat ik als peuter naar mijn arm keek wanneer het zoveel pijn deed. Hamerslagen in een constant tempo door heel mijn lichaam op al mijn botten. Alsof ze stuk moeten, de botten, het lijf. Eenmaal jongvolwassen kreeg ik ook andere complicaties. Dit leidde tot meerdere operaties, maar vooral een record aantal ziekenhuisopnames, met als absoluut dieptepunt acht ziekenhuisopnames in zes maanden. Mijn leeftijdgenootjes gingen stappen, haalden goede cijfers en reisden. En ik had vooral heel veel pijn, kon school niet bijbenen en mijn sociale leven speelde zich in en rondom het ziekenhuis af. Ik zei toen op enig moment tegen God tijdens een sikkelcelcrisis: “Als het licht een keer uitgaat bij een crisis, is het oké. Het is goed zo. Ik heb genoten, ik heb geleefd.”

De ziekte komt vooral voor bij mensen van kleur en dan met name bij zwarte mensen. Het wordt ook wel poc-ziekte genoemd; een parapluterm voor alle ziektes die mensen van kleur treffen. Voor poc-ziektes is vele malen minder aandacht in de medische wereld. Zo wordt bijvoorbeeld elf keer minder onderzoek per patiënt gedaan naar sikkelcelziekte, dan naar ziektes met een vergelijkbare hoeveelheid, maar witte, patiënten zoals bijvoorbeeld taaislijmziekte. Ik vind het belangrijk dat de internationale medische wereld meer aandacht gaat krijgen voor de achterstelling van bepaalde groepen. Lange tijd stond de witte man centraal in de medische onderzoeken, met als gevolg dat sommige ziektebeelden minder goed onderzocht zijn. Niet alleen wat mensen van kleur betreft, maar ook vrouwen in het algemeen. Een hartinfarct uit zich bij vrouwen bijvoorbeeld anders dan bij mannen, waardoor vrouwen vaker dan nodig komen te overlijden aan een infarct.

In 2015 richtte ik stichting IXL Sickle Cell Awareness op om meer aandacht te vragen voor sikkelcelziekte, maar ook om lotgenotencontact te stimuleren en hen tools aan te reiken voor het omgaan met en het accepteren van de ziekte. Om hen te laten leren wat ik zelf nu anders zou hebben gedaan. Ik vertel hen bijvoorbeeld dat het belangrijk is om proactief te zijn: vertel aan het begin van je opleiding al aan je mentor dat je sikkelcelziekte hebt en vertel wat hier de gevolgen van kunnen zijn. Vraag je mentor concreet wat hij of zij voor jou kan betekenen op het moment dat er sprake is van een ziekenhuisopname. Ik moest doubleren omdat ik toetsen had gemist omdat ik in het ziekenhuis lag, terwijl dat eigenlijk niet had gehoeven.

Sinds 2007 worden baby’s met de hielprik gecontroleerd op sikkelcelziekte, maar kans op echte genezing is er alleen als je kiest voor stamceltransplantatie. Aan die ingreep kleven wel risico’s zoals afstotingsverschijnselen, dit kan leiden tot veel blijvende klachten en een vergroot risico op overlijden. Daarom kiest men vaak alleen voor stamceltransplantatie als het echt niet anders meer kan.

Daar komt bij dat de bloedbankbestand in Nederland onvoldoende aansluit bij het Nederland van nu. Het aantal donoren van mensen van kleur ligt enorm laag. Inmiddels worden mensen van kleur met een campagne opgeroepen bloeddonor te worden. Dat juich ik toe, al zou de bloedbank er ook goed aan doen zich af te vragen wáárom het aandeel zo laag ligt. Ben je intern een voldoende afspiegeling van de maatschappij en je beoogde doelgroep? Sta je voldoende in contact met je doelgroep, weet je wat er speelt en hoe er naar ziekte en bijvoorbeeld thema’s als bloed- of orgaandonatie gekeken wordt? Het gaat namelijk ook over hoe divers de organisatie intern zelf is. En in welke mate sluit je aanpak aan op de verschillende doelgroepen. Hoe toegankelijk ben je als bloedbank voor bijvoorbeeld de Marokkaanse gemeenschap? En weet je hoe je ze aanspreekt? De bloedbank, maar ook de medische wereld in de breedte, moet meegroeien met het Nederland zoals het er nu uitziet. Om te resoneren bij het Nederland van nu heb je niet alleen een campagne nodig, maar structurele verandering.

Beeld Raymond Rutting

Kunnen vrouwen ook "gewoon" politici zijn?

Kunnen vrouwen ook "gewoon" politici zijn?

Je kunt het meisje wel uit Zuid halen, maar Zuid niet uit het meisje

Je kunt het meisje wel uit Zuid halen, maar Zuid niet uit het meisje